白癜风能根治 http://m.39.net/disease/a_5602607.html讲述/徐琴撰稿/然然丑丑
徐琴，杭州弯湾托管中心创始人。
01
有人说我是个可怜的苦命女人，也有人说我是个了不起的传奇女人，还有人说我是能干的女企业家。
实际上，我只是一个母亲。
起初，我只是我儿子弘毅的母亲。我们历经磨难，手牵手一路闯关，多少次绝处逢生，创造奇迹。
如今，我是弯湾孩子们共同的妈妈。
很多人感谢我，说我创造了弯湾，为一群特殊的孩子在喧闹的世俗世界里打造了一方净土。
这一切的因缘，来自于我的儿子弘毅。
我和儿子弘毅
我永远也忘不了那天发生的事。
即使已经过去快三十年，那天下午的每一个细节都还像刚刚发生一样，刻在我的脑子里。
那件事，改变了弘毅一生的命运，也彻底改变了我的命运，我们全家的命运。
年4月23日下午两点，我在上班，邻居打来电话，说：“你儿子发高烧了，快回来！”
儿子弘毅18个月大，我们一家三口和公婆一起，住在梅花碑。我和先生白天上班的时候，婆婆帮我们带。
弘毅小时候
我上班在武林广场附近。来不及细问，挂了电话，骑了自行车就往回赶，直奔家旁边医院。
楼上楼下找了一圈，都没看到孩子。我气喘吁吁跑到门口的公用电话亭打听，守“是不是一个穿*衣服的小男孩？”
我说，是的是的。他看了我一眼说：“人都走了。医院没救活，送去浙二了，你赶紧去浙二吧。”
我脑袋嗡地一声，人都站不住了，发医院。
远远就看见抢救室门口，奶奶两眼无神，瘫坐在地上，一直在重复：“我就走开了几分钟，去烧碗面啊，就闯了这么大的祸……”
另外还有个孩子也在里面抢救。那个孩子从高处摔下来，浑身是伤，看起来奄奄一息。
医生说：“你儿子情况比他严重多了。”
02
那天发生的事情，很诡异。
弘毅爸爸的单位，离家半个小时的自行车路程，他平时中午从来不回家的。
那天上午11点多，他突然觉得心神不定，很不安。请了假，匆匆骑上自行车就往家赶。
一推开门就看到奶奶正从楼上下来，他心一惊，问奶奶：“弘毅呢？”
奶奶说：“在楼上睡觉呢。我下楼来给他煮碗面，一会儿醒来吃。”
弘毅爸爸没说话，越过奶奶，三步并作两步冲上楼去。
弘毅躺在地上，哇哇在哭，摔下床了。
这中间就差了几分钟。
弘毅爸爸把弘毅抱起来，弘毅哭了一会儿就没事了。
到了下午两点，弘毅突然惊厥晕了过去。医院，瞳孔开始放大，三医院说赶紧送浙二。
邻居怕我受不了，没敢跟我说实话，只说弘毅发烧了。
奶奶很自责，一夜白发，得了严重的抑郁症，一生都要依赖药物。
弘毅在抢救室抢救了7天，到后面身体都发硬了。
每次医生换班的时候，都会跟我说：“你进去再看他一眼吧。”
我知道医生后半句没说出来，弘毅随时都有可能离开。
抢救到第7天，弘毅醒了一次，睁了一下眼，眼神不对焦。
医生把弘毅爸爸拉到一边说：“孩子没用了。”
我每天都守在弘毅床边，拉着他的手。只要体温还在，就还有希望。
我连哭的时间都没有。
家人看我太累，想换我休息一下，我说：“谁也不要跟我抢。”
抢救室里都是生死一线的人，边上哭天抢地，丝毫不影响我。弘毅睡着，我也马上就能睡着，他醒我就醒，实在太累了。
弘毅2岁到17岁，经历了无数次的抢救。
有时候还会发癫痫，多的时候一天好几次。他还没桌子高，就已经很有经验了，每次癫痫发作前，他都会伸手扶着桌子或者凳脚，慢慢倒下去。
弯湾很多孩子，癫痫发作，都是直挺挺嘭地一声就倒在地上，这样很容易受伤。我就教他们，向弘毅学习，扶着身边最近的东西，慢慢倒下去。
在抢救室，每次昏迷前，弘毅都会来抓我的手。我一牵到他的手，他就昏过去了。所以，弯湾最初取名叫“牵手”，我最喜欢的歌，就是台湾歌星苏芮那首《牵手》。
弯湾每次搞活动，我们都会一起唱《牵手》，家长们一开口，就泪流满面。
普通的家长养育孩子，是一个放手的过程，目送孩子的背影远去。作为特殊孩子的家长，这一生，我们都要牵着孩子的手，小心翼翼，不敢松开。这首歌仿佛专为我们写的。
后来，我看到日本教育家升地三郎写的书《小，就小了；弯，就弯了》，升地三郎有两个重度残障的孩子，他为他们写了这本书。
我看了很受启发，就用“弯”字代表智力障碍这个特殊群体的孩子，他们不够完美，不够健康。但我要建一个爱的港湾，让他们可以在这里快乐生活，无忧无虑成长。我要一点一滴教会他们，生存所需的技能。
03
医生告诉我们：“弘毅脑组织受伤严重，就算命保下来，也会有很多后遗症。”
我恳求医生：“请一定要救弘毅，哪怕他是植物人，我只要能每天看到他就好。”
弘毅此生做了我儿子，不管他变成一个什么样的孩子，我都会照顾他，我只要他活着。
这一个月，医院里命悬一线。醒来后，不会动了，全身瘫痪。
一个月后，弘毅终于脱离了生命危险，但从此成了一个多重障碍的孩子。他的很多功能都停留在摔伤的那一刻。
又过了一个月，脑外伤后遗症并发，癫痫发作。
弘毅摔伤前，已经会跑会跳，会爬楼梯了。现在，一切都要重头开始。我扶着他，一步一步教他重新学习走路。一天一天练习，弘毅终于又可以蹒蹒跚跚往前走了。
过了几年，医疗技术发达后，我带弘毅去做脑部扫描。显示他的大脑仍有大量病灶，三分之二的脑组织受损，部分已经成棉絮状了。
弘毅的医药费是笔不小的开支。我和弘毅爸爸召开家庭会议，跟双方父母说：“晚上我们自己带弘毅，白天请长辈们帮忙照管，给我们腾出8小时去赚钱。”
我和弘毅爸爸辞了职，父亲资助了我们元，杭州老汽车东站开业，我们第一批进驻，做快餐生意。弘毅爸爸去考了厨师证，在后厨烧菜，我负责买菜、收银、搞卫生、帮厨。午餐后就关门，换到小区边上来继续卖。
我在后面仓库里搭了张床，回家把弘毅抱过来，一家三口就在小店里生活。晚上，弘毅跟我睡。
我们目标明确，每天只做份，每份赚1元，一天下来能赚元，弘毅住院的开销够了。
没想到，弘毅4岁时，又出现了新问题。
一天中午，奶奶说：“弘毅睡醒来就看不见了，在床上摸来摸去。”
医院，医生诊断是脑外伤压迫视神经引起的皮质盲，不能恢复。
我大脑一片空白，一下就崩溃了。可怜的弘毅，如果一辈子都生活在黑暗里，这样的日子怎么过？
我抱起弘毅就往外冲，脑子里就只有一个念头：我们一起跳楼算了。
不知爬了多少层楼梯，弘毅的哭声突然把我一下惊醒了。他的小手紧紧地抓着我。我怀里抱着的是一个温暖无辜的生命啊。
我瘫坐在楼梯上，嚎啕大哭。弘毅出事这么久，我头一次哭得这么肝肠寸断。很绝望。可是弘毅没有错啊，我不能这么自私。
我告诉自己，将来无论弘毅发生什么情况，我都永远不会放弃。
医院抱回家，告诉他：“弘毅不要怕，天黑黑的，是停电了。”
弘毅不害怕，他相信妈妈说的，停电了。
我以为弘毅这辈子都看不见了。弘毅的外公不肯放弃，每天都拿个挂件在弘毅眼前晃。
有一天，弘毅突然伸手去抓挂件。
弘毅的眼睛又恢复了。
弘毅的眼睛隔一段时间，就会失明，最短三天，最长十七天，每次医生都说可能再也不能复明了。每次我都跟儿子说：“弘毅不要怕，停电了，过几天电又会来的。”
弘毅看不见，照样很快乐，他心安理得地等着来电。过些日子，他真的又能看见了，就很高兴，说电来了电来了。
我的乐观，来自于我的父母。
04
我有一对天下最好的父母。我爸爸个子不高，没读过什么书，但他乐于助人，总是乐观积极。左邻右舍，谁家有难，他都是第一个冲去帮忙的。他总是用幽默和乐观，来消解生活里的苦。
我小时候身体不好，胃不好、心脏也不好，心跳一分钟一百五十多下。我爸爸每次都开玩笑跟人家说，我女儿可厉害呢，你们两个人的心跳她一个人就跳掉了。
我爸爸送我去学了三年太极拳，我的身体才慢慢好起来。
弘毅出事后，我爸偷偷去问医生：“如果医疗条件允许，要多少钱才能治好我外孙？”
医生为了安慰他，就随口说：“大概三万块吧。“
从此，三万块就成了我爸奋斗的目标，他觉得只要挣到三万块钱，弘毅就有救了。那时候一个月工资才几十块钱，他问我妈拿了块钱，买东西到岳王路去摆地摊，风里来雨里去。
弘毅10岁瘫痪，医生给弘毅做脊椎穿刺检查。
连扎了两针，都没有成功，弘毅疼哭了。医生很紧张，我们也很心痛，我爸突然拎起弘毅一根有些发*的头发，开玩笑说：“你们看，我的外孙好厉害，头发24k金的耶。”
医生扑哧一笑，一放松，就扎准了。
我爸默默退出去，走到走廊角落，蹲在那里埋头哭。
我爸总是用轻松幽默的态度来面对人生的苦难，再难都打不垮他。这是我爸爸传承给我的，最大的财富。
我有一个好爸爸
弘毅9岁的时候，突然偏瘫，右边身体动不了。到了10岁，左边身体瘫痪。
我狠下心，把弘毅好的左边身体绑起来，在他右手一寸前的地方，放上他最爱吃的薯片。弘毅很想吃薯片，手指头拼命够拼命够，挣扎得满脸通红。
我在旁边看着弘毅痛苦的样子，泪流满面。为了训练他，我必须做一个狠心的妈妈。
在我的狠心训练下，一个多月，弘毅的偏瘫就好了，是病房里恢复得最快的。弘毅的恢复给了其他病友很大信心，都说：“弘毅就是我们的希望。“
在弘毅第三次瘫痪后，弘毅爸爸绝望了，向我提出离婚。
奶奶听到这个消息，哭晕了过去。两老要把儿子赶走，让我和弘毅留下。
我一个人在一条小河边，来来回回走了一个晚上，想通了，心平气和地离婚。
我决定带着弘毅回娘家。
临走前，奶奶握着我的手，说：“徐琴，以后你就是我们的女儿。只要我有一口气，我就让你喘一口气。”
我带着弘毅回了娘家，故作轻松地跟爸妈说：“你们女儿被退货回来啦。”
我妈气得流泪：“你从小到大做事都是通知式的，从来不和我们商量！”
我爸每天夜里躲在被子里哭，哭了一个月。
日子还是要继续下去，没有什么困难过不去的，只要有弘毅在，我什么都不怕。
弘毅爷爷奶奶把我当女儿一样，对弘毅也很宝贝。我们还像一家人一样。这些年，全靠四位老人帮忙，才让我有机会喘口气。
这也是我后来想到的“喘息服务”，对于家里有智障孩子的特殊家庭，让父母有机会喘口气实在是太重要了。我最近要推出的“下班万岁”，也是为了让父母们能喘口气。
不管多苦多累，只要让我们喘口气，我们又能满血复活。
疫情期间，我带着弘毅，还有四位老人，到一个朋友空置的别墅里住了几天，其乐融融，每天都很开心。
爷爷奶奶，外公外婆
05
弘毅第一次失明后，我把快餐店关了。治疗要持续一生，我必须再找条挣钱的出路。
年夏天，我顶着烈日一个一个工地去跑，帽子都舍不得买，头上顶块毛巾跑工地，拿出所有积蓄5万块，争取到一款建筑胶水的浙江总代理，开了两眼小店。
很多人都纳闷，弯湾十一年了，每年要投进去一百多万，三十多个孩子托管在这里，全部免费，我哪里来的钱？
这些年，我都是靠这两个店给弯湾输血。
弘毅到了上学年龄，我带他去测了一次智商，测出来只有二十几分。
我求医生，我只是想孩子有个去处，如果弘毅进校后真的不适合，我也会接受。医生蛮好的，帮弘毅写到了40分。
弘毅进了杨绫子学校，很喜欢老师和同学，越来越离不开这个环境。
我开始担心，学校总有毕业的一天，到时怎么办？
年，弘毅17岁，又一次失明。医生说，很难再恢复了，只能试试用激素，看能不能冲开视神经。但是激素副作用很大，最多只能打10天。
医生为弘毅检查视力
激素打了10天，弘毅还是看不见。医生说：“激素必须停了。”
我情绪很崩溃，对医生说：“既然治疗方案是用激素，就要用到底，现在停了，弘毅就真的瞎了！哪怕他只能看见一天，我也要继续打！”
医生看我态度坚决，说好吧。护士每次给弘毅输液，都给我看一下药，说：“你看，我们打进去了。”
第17天，爷爷来看弘毅，中午正端着盒饭吃，坐在病床上的弘毅突然闷声问：“爷爷，你在吃什么？”
爷爷“啪”地站起来，把饭一放，扑上去，抱住弘毅，老泪纵横。
老天眷顾，经历了17天的黑暗，弘毅终于又能看见了。
后来我才知道，从第11天开始，医生给弘毅打的都是安慰剂。护士给我看药，也只是为了安抚我。
浙二的医生，医德高尚，非常感谢他们对我说的善意的谎言。
在医院，弘毅总要牵着我的手
年，20岁的弘毅在杨绫子学校接受了九年义务教育、两年青年培训班后，终于要毕业了。
毕业那天，我牵着弘毅的手，依依不舍走出校门。回到家，弘毅一脸闷闷不乐。
我问：“弘毅，你在想什么？”
他喃喃地说：“同学。”
“还有呢？”
“老师。”
我跑到马路上，大哭一场。
弘毅班上一共7位重度智障学生，我找到其他6位家长，和他们一个一个地聊：“大家先别散掉，想办法继续聚在一起。”
家长们都很高兴。
年9月，我在杨绫子老校区租了一间教室，请来退休的班主任，把七个孩子再聚在一起。
年12月，我在钱江四苑租下一套多平方米，三室两厅的房子。客厅摆了两张大桌子，学生们可以围坐在一起上课；主卧被改造成风雨操场，里面有一些简单的运动器材；次卧是老师办公室；还有一个小房间，里面摆了一个落地柜，每个学生有一小格，放一些生活用品。
担心小区的居民们接受不了这帮孩子，只有趁大家午休，我才悄悄地带他们下楼活动一下。
年5月，在残联和民*局的沟通下，社区的支持下，弯湾托管中心正式注册，我才算安心了。
06
从此，我不止是弘毅一个人的妈妈了，我是弯湾所有智障孩子们的妈妈。
我把孩子们的人生分成五个阶段，小时候——青春期——成年——父母生病老去——父母离开。总有一天，他们需要面对父母年老生病，离开的现实。那时候的他们，怎么办？
我请了几个老师，每天训练孩子们穿衣、叠被、洗菜、做饭。老师带着孩子们买菜、逛超市、去银行、乘公交车、乘地铁，慢慢教会他们如何生活。
老师手把手教孩子做菜
我提出了“帮助他们，减少帮助”的培育目标。围绕生活技能，不断地研发课程，把32个孩子分成几个组。
重度智障的孩子在“生活组”，负责去菜场买菜，厨房的清洁整理、洗菜、洗碗。在菜市场买菜，就在学习数学，看菜单，就是语文的学习过程。
“超市组”负责货物标签、货架整理、清洁、算账，同样的，学习过程也都在日常的售卖中了。
孩子们把超市管理得很好
在弯湾当老师，必须要有足够的爱心和耐心。比如教一个动作“关门”，我们不是用教多少次来衡量，而是用教多少年来衡量，3年、5年，也许才能教会孩子关门这个动作。
弯湾的老师们
只要有空，我就带他们跑马拉松、游泳、打球。运动后，多余的精力被释放掉，他们就会很安静。
除了几个重度智障的学员需要父母接送，弯湾托管中心大部分孩子，就和其他的上班族一样，每天自己按时来上班，按时下班。他们很愿意到这里来，这里有同伴，有工作，还有工资，很有成就感。
没人洗车时，就锻炼身体
每个孩子都能背出我的电话号码，遇到困难第一个想到的就是找我。
前几天，有个男学员坐公交车，很想听音乐，但自己手机没电了。他看到一个女孩子戴了耳机在听音乐，就跟女孩子说，我手机没电了。说完直接从女孩子耳朵上取了一只耳塞塞到自己耳朵里。
他看起来已经是成年人了，但智力其实只有几岁。他就是很单纯地想表达，我想听音乐，我手机没电了。但是他不会表达。
女孩子很生气，说他是流氓，性骚扰，把他揪到派出所去。警察问他家里人电话，他就报我的电话号码。
接到电话，我赶过去，看到他很无措。看到我来，他像看到救星一样，拉着我的手不放。
我知道他很害怕，拉着他的手，关心地问他：你刚才是不是吓坏了？
他点点头。在他的思维里，他只是想听音乐而已，怎么就被当成坏蛋抓到了派出所。
他们的世界很单纯，想不了那么复杂的事。但是他们知道，我不会骂他们，我是安全的。如果找父母，肯定会被一顿臭骂。
我跟家长们讲：“我们要自救，不要卖惨，不要总是指望别人来帮助，我们必须自尊、自立、自强、自爱才能带着孩子站起来。如果只看到面对的困难，怨天尤人，只会越过越惨。”
有的家长不接受，很痛苦，成天抱怨为什么这种事会发生在自己身上。我说：“你痛苦可以哭，我陪你一起哭，哭两天，哭三天，不过哭完了，还是要面对，要振作起来，努力活好每一天。”
过马路，一定要手牵手，一起走
07
年底，江干区*府提供了宽敞明亮的新家，弯湾搬到凯旋路。
这里的每一处细节，都是我精心设计的。
这里是弯湾的家
孩子们的换鞋区，鞋凳上贴有每个人的名字，大家坐在自己的位子上换鞋。鞋凳五颜六色，我经常变换顺序，让他们学会辨认颜色和自己名字。
孩子们每天来弯湾上班，先是出早操，锻炼身体。然后坐在一起“说新闻”，把看到的、听到的说出来，有的孩子开始只能说一个字、一个词，慢慢就能说完整的话。
这点在弘毅身上体现得很明显，弯湾刚成立时，弘毅只能说3个字：“阿姨好”或“妹妹好”。
现在，弘毅说新闻，坐在汽车副驾驶给我指路，和孩子们出去搭公交车，前面车站是几路车，他都说得清楚，进步非常大。
洗车行、超市、生活组的孩子们上午各有各的工作，如果不忙，或者遇到雨天，就做一些体育锻炼，搞卫生。老师都是只动口不动手，让孩子们自己来。
厨房组的孩子们
午饭后，孩子们刷牙，然后是“挺背课”，吃饱了靠墙站半小时，有助消化。
这个课又叫“轧是轧非课”，消化食物的同时，让他们闲聊，这时候老师全部退场。有时，我会偷听他们聊天，他们什么都聊，比如“你明天记得问你妈拿点钱，我们去买杯奶茶”。
这里的孩子有个通病，眼睛、心、手不会集中在一个点，他跟你握手，眼睛看其他地方，心里不知道在想什么。
我买了几台电脑让他们玩游戏，眼睛盯着屏幕，手里捏着鼠标，心里想着玩。训练久了，注意力缺失有了很大改善。
体能课毫不含糊
08
做弯湾的过程中，常常会遇到不被理解的时候。
年过完年，我租了门面，装修好“弯湾洗车行”。
这是我给弯湾孩子们设计的一份工作。我设想得很好，客人来洗车，从接待客人开始，孩子们就完全在和真实的社会打交道了。客人在等待区，也可以完全看见孩子们工作的场景和细节。
洗一辆车，客人大概会停留半个小时。通过这半个小时的互动，客人会更加了解弯湾的孩子们。一套完整的工作流程下来，以及在对客人的接待和互动中，弯湾的孩子们又经历了一堂很有价值的课程。
弯湾洗车行
其他都装修好了，大门口的台阶要换成坡道，车才能开进来。
我把台阶打掉，做成坡道。
坡道刚施工完，水泥还没干，有人围上来问：“你做这个洗车行，是不是想赚钱？”
我没多想就答：“是的。”
没想到一下捅了马蜂窝了，越来越多的人围过来，指责我利用智障赚黑心钱，说我私自改了楼梯要举报我。
我被他们围在中间，听着七嘴八舌激愤难听的话，百口莫辩。
洗车行的成本每年40万，我们洗一辆车收费20-25元，洗车的收入全部发给孩子们作为工资。
我不仅不赚钱，每年还会倒贴钱。但我没法跟他们讲这些。
那天杭州下小雨，雨密密地打在我的脸上，特别特别冷。
他们围着我，厉声问：“是我们帮你把坡道铲掉，还是你自己铲？”
我的眼泪不争气地流个不停，想了一分钟，我说：“我自己铲。”
趁水泥还没干透，我流着泪把刚刚浇好的坡道铲掉了。
后来，经过协调，周围的居民了解了弯湾，还有我做的这些事情，我们又重新做了坡道。
年5月8日，“弯湾洗车行”开业，我们把一辆车分解成几个部分，一个孩子洗车门，一个孩子洗轮毂，能干的孩子冲水、打泡沫，还有两个孩子学会了打蜡。
洗车的毛巾也分五种颜色，我编了首儿歌：多色毛巾有分工，外表用蓝色，门框用紫色，里面玻璃用红色，方向盘座椅用绿色，打蜡用棕色。等把五种毛巾都用完，孩子们就知道：这辆车洗干净了。
孩子们洗得非常认真
年，弯湾成立全国第一支心智障碍茶歇服务队。
年，阿里帮助我们把超市门面改建，白天孩子们在超市卖货，晚上有24小时自动营业机售货。
超市组正在理货
年，国家电网和我们一起成立保洁服务队。
弯湾的孩子们每个人都有一份工作，每天出门前，都高兴地大声说：“我上班去了！”
他们都在做自己力所能及的事，能干点的去洗车，在超市卖货，弱一些的在食堂和老师们为大家制作午餐，再弱一些的孩子给超市、洗车行值班的孩子们送餐盒。
子怡同学的工作笔记
我们的工资是共产主义式的平均发放，只要劳动就有收入。
所有的投入算我的，洗车行和超市的收入汇总后，平均分配给每个孩子。
每次发工资，我数好钱，辅导员带孩子去银行，教他们存钱。他们可以自己决定怎么花这个钱，我们弘毅会给要好的同学买奶茶喝。
拿到工资的时候，他们非常开心，会请同学喝奶茶，也会给父母买小礼物。
最近，我还设计了一个“下班万岁”的项目，也叫“喘息服务”，让父母们有机会喘息一下。
作为特殊孩子的家长，我比谁都知道，照顾一个智障孩子有多辛苦，几乎24小时没休息，身心俱累。
弯湾老师给孩子理发
四位老人每周末帮我带弘毅，让我有机会喘息。我也希望能帮到其他的家长，让他们有机会喘息。
我在弯湾托管中心附近租了两套房子，一套给男生住，一套给女生住。让他们和同龄人的社会交往，从上班延续到下班，学会独立生活。
同时，也让父母有机会喘息，过过属于自己的生活。
家长们每周轮流来看护，其余时间，可以自由支配。
每周四下午，和孩子们一起做面点
09
每年的6-9月，都有一批特教孩子毕业，不断有家长找上门来求我收下他们的孩子。
有一个武汉的单亲妈妈，在中央电视台看到弯湾的介绍，带着女儿从武汉赶到杭州。
我很为难。弯湾的人数已经饱和了，再多，实在照顾不过来。而且，我们不提供住校。
她锲而不舍地来了三次。第三次，她求我说：“我知道你们不收，弯湾还有一周就放暑假，能不能放假前让我们待一个礼拜？”
我考虑再三，还是拒绝她了。
她走后，我难过了很久，我在她身上看到了自己当年的影子，太难了。
我拿起“你就带孩子来待一个星期吧。”
妈妈欢天喜地的带着女儿来弯湾待了一个星期。最后一天，妈妈问我：“弯湾孩子们的工装可不可以让女儿穿一天？”
弯湾工装都是根据“超级马里奥”专门定制的，不同的组不同的风格。每天穿得漂漂亮亮的上班，好的形象不仅能带给自己愉悦，也能带给别人愉悦。
厨房姐妹花一起去超市采购
弯湾托管中心按“家”的场景来布局的，有玄关、客厅、厨房、房间……孩子们在不同的区域做不同的事，一遍遍训练日常生活能力。
我们有专门的“宣泄室”，从地面到墙面都是软包过的，孩子心情不好，就可以到这里发泄情绪。另外有两个房间，一个男更衣室，一个女更衣室，用来训练孩子们自己脱衣和穿衣。
心情不好就进来
前几年，美国的数据显示，美国智障孩子的出生率是5.4%。我们杭州光领过残疾证的就有三万多人，那么多家庭需要帮助，而弯湾没有能力帮助所有的家庭。
我开始思考，怎样才能复制弯湾的模式和经验，帮助到更多的特殊孩子和家庭？
十年时间，我终于摸索出一套弯湾的自助互助模式，希望能帮助更多的家庭自救。
我设计的是5个家庭抱一个团，每周一个家庭的客厅让出一天来。今天5个孩子在你家客厅，由你家看管。第二天，去另外一家，由另外一家家长看管。
一周五天轮流，双休日大家各过各的。这样，家长一周可以喘息4天。对年纪越来越大的家长来说，这四天的修复很重要。孩子们也有了伴。
我唯一的要求，就是厨房、卫生间、客厅要达到弯湾的卫生标准，弯湾提供整套看管流程和授课内容，家长现成拿来执行就行了。
这种模式，可以无限复制，解决所有特殊家庭的看护和培育问题。
10
对弯湾的孩子来说，父母有一天生病或离开，是必须面对的问题。
弯湾托管中心的学员，最大的已经三十多岁了，有一个孩子的父母已经离开了，现在由叔叔在看护。
还有七个孩子，父母都生病了。我必须为他们规划好未来的生活，让他们老有所依。
和弘毅一起整理照片
很多特殊家庭都只有一个孩子，父母不敢生第二个。他们老了，谁照顾他们？
自从弘毅出事后，我对自己的人生是按五年十年，这样的节奏规划的。五十岁以前，我必须拼命赚钱，养弯湾。
六十岁开始，我要开始建中国的“光之村”：弯湾小山村。
这个小山村就是小型的共产主义社会，自给自足，相互照顾。弯湾的孩子和父母，以家庭为单位住进来，年轻的照顾年老的。让弯湾的孩子和父母，都老有所依。
“弯湾小山村”的想法，源自我年日本之行的一次奇遇。
年，杨绫子学校和华师大到日本特殊教育考察，我自费跟着他们一起去。
就是这次考察，我遇见了“光之村”。它带给我的震撼，犹如陶渊明遇见了桃花源一般，惊为世外。
“光之村”在一个叫“土佐”的小地方，地理位置很偏僻，先乘飞机到福冈，再坐船到一个小镇，从小镇再坐大巴，才能抵达。
“光之村”最早的一位学员今年63岁，她从13岁就来到“光之村”。
我跟她打招呼后，她背过身偷偷地擦上口红。翻译告诉我，她想把自己最美好的一面展示给客人。
未来，她会在“光之村”和老师同学们在一起，直到离开这个世界。
这里的每个人都很快乐，纯净恬淡。
“光之村”学员们每天上午都要跑步
年老的学员拄着拐杖在散步，也有人在发呆。北野校长把我带进一间教室，学员们早就等在里面了，从23岁的年轻人到74岁的老人都有。我一走进去，他们就清唱起《生命之歌》，欢迎我。每个人脸上都是喜悦的表情。
那无伴奏的纯人声歌声实在是太美了，我一听到眼泪就下来了。
我听不懂歌词，但我知道他们在歌唱对生命的礼赞，歌唱美好。翻译告诉我，歌词的含义是：“我们活着，所以我们歌唱！我们活着，所以我们是朋友！感谢阳光，感谢土地给予生命，我把礼物送给你……”
我的心被重重地撞击着，这就是我想要为弯湾打造的理想国。
“光之村”年老学员们在唱歌
女校长告诉我，“光之村”年由第一任老校长西谷校长建立。当西谷校长还是19岁的少年，就立志要为特殊人群服务一生，他用一把铁锹，日复一日，为孩子们挖出一个游泳池。他还为学员们建了体育馆，亲手做了两艘船，停在操场的角落里。
听到这些故事，再亲眼看到西谷老校长挖的游泳池，还有静静停在操场上的船，我的感动和震撼无法用任何语言来形容。
“光之村”不能留宿外人，我求北野校长，让我留在这里待一周。
校长看我如此恳切，悄悄地把我藏在学校里。
“光之村”集体之家
我去了两次，每次都悄悄待了一周。校长说日语，我说中文，夹杂着手语，我们的交流完全没有障碍。
北野校长说，她的大拇指在学员发病时被掰断过，她哭泣着想跑掉不干了。但当她走到操场上船的角落，扶着船板，感受到老校长留下的爱的能量，突然心就静下来了。擦干眼泪，坚定地回到孩子身边，直到今天。
学员们上午训练体能，包括跑马拉松。下午是劳动课，穿插骑车、游泳体育锻炼。晚上，老师会教他们洗衣服，洗袜子和内裤，每天教，一遍又一遍地教。
我住在“光之村”，每天晚上都听到学员们在喊：--，在练习洗衣服。
在这里，人性化的关爱体现到极致。
上体育课
我旁听的第一节课是“走路”。老师带着学员们在操场上走路，细心地观察他们走路的姿势。
等学员们下课，老师像研究珍贵的文物一样，仔细研究学员们脱下来的鞋子，认真地在笔记本上画来画去。原来，他在画学员鞋底磨损的印迹。有些脑瘫孩子，走路不稳，摇摇晃晃，老师要根据每个人鞋子磨损的位置和程度，制定方案，一个一个地去矫正他们的走路姿势，帮他们找到平衡。
我问老师们：“教学时你们用什么来衡量，用什么作参照？”
老师回答：“我们不用任何系统参照，以学员本身来定制教学内容。”就连每个学员每餐的食量，也是经过营养师评估，根据每个学员的身体状况单独设定的。每顿都用电子秤称，很精准。
悬挂在墙上的“日常五心”
“光之村”的食品加工厂的设备，是50年前买的，运转至今。当年，为了给一位自闭症孩子增加一个工作程序，就是用大拇指按压饼干的动作，机器设备供应商专门多研发了一个原本不需要的程序。
*府要求码头车站必须售卖“光之村”的饼干，附近的中小学也必须找他们订购。就这样，“光之村”有了收入，自给自足，延续至今。
“光之村”福利工厂
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“光之村”给了我很大的启发，这就是“弯湾的小山村”未来的蓝图，我要让弯湾的孩子和父母可以一直在一起，快乐生活，从容老去，相互依靠，自助助人。
我会订购一台“光之村”的饼干机器，买一辆漂亮的货车，一部分孩子在食品加工厂上班，一部分跟着老师出门售卖饼干。
这是我为弯湾设想的理想国，也是我想打造的乌托邦。上帝遗忘了这些孩子，就让我来陪伴这些孩子们。我们都是被命运打上烙印的人，但我们不孤单，我们不仅可以自救，还可以救人。
孩子们参加夏令营
我和儿子弘毅也会住在那里。我们老了，再由年轻的父母，或者有情怀的年轻人接棒，一棒一棒传下去，就像“光之村”一样。让弯湾小山村，成为阳光永远照耀的地方，纯净温暖。
这一生经历了太多磨难。但我依然要感谢我的儿子弘毅，是他让我明白，人生的剧本不只有一种。老天爷给了每个人一支笔，但导演和编剧是你自己，喜剧悲剧，由你自己书写。
如果不是弘毅，我的人生也许平淡如水，波澜不惊。但对于生命，我不会有这么深的了解和感悟。
是孩子改变了我
与其说是我在照顾弘毅和弯湾的孩子们，不如说是他们成就了我。
是弯湾的孩子们纯净无尘的生命，在不断地激励着我。因为他们，我才会不断地学习，充实自己，让自己的生命每一天都在进步，生命越来越宽广。
很多人把我拔得很高，给我很多赞誉。其实，我只是一个想要护崽的母亲。
我很清楚地了解，所有这一切的苦难经历，才是我真正的财富。正因为这些经历，才让我找到生命的终极意义：自助，以及助人。
参加杭州马拉松
当然，我也有累的时候。每天和孩子们说很多话，一遍又一遍地重复，我长期咽喉炎。从小到大，带弘毅看病，都是我背，一直到他斤，我再也背不动了……
累的时候，我就去学习。除了给自己充电，还有个私心，就是找个借口让自己喘口气。
年，我去浙大读书，十年时间学了EMBA、人力资源、财务班。
年开始，我去国际公益学院学习，比尔·盖茨是国际公益学院的创办人之一。每月去深圳学习四天。我每周三赶去深圳，周日连夜赶回杭州。
年我申请到哈佛大学的奖学金，到哈佛去学习了一个月。年，我在国际公益学院开始国内首个商业管理与公益慈善相结合的博士学位学习。
在哈佛大学进修
每次我都要求一个人住一个房间，不是我不喜欢和人交往，而是我实在太累了，我想利用这几天睡个囫囵觉。
在杭州，要睡个完整觉简直是奢望。我就利用学习的机会，好好睡一觉。
大家都喜欢问我，弯湾的愿景、宗旨、使命是什么。年，毕业感言的时候，我说：“老师，我在杭州，看西湖是西湖，看山是山。我很用心地读了两年书，却越读越糊涂了。但是这两年，我学会了思考。对社会组织来说，我的心得就是：我每做一个活动，目的都是‘帮助他们，减少帮助’。
弯湾没有什么宏大的愿景和使命，我的初心，就是给儿子找伴。我找了六个人陪弘毅玩。看着六个孩子的眼神，我觉得应该为他们做点什么。弯湾的责任，是望着其他六个孩子的眼神知道的。我的初心，就是为了儿子弘毅，以及和弘毅一样的孩子们。他们的所需所求，永远是我奋斗的方向。”
回到杭州，山还是那个山，水还是那个水，我的心定了。从年到现在，11年，中间也有过很多迷茫和委屈。现在，我觉得我还是很赚的。我所有付出的爱，都反过来滋养我，有爱滋养的人生，就是最大的得到。
弯湾10周年，师生和家长一起庆祝
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有些父母接受不了自己有这样一个孩子，甚至不让孩子出门，藏在家里。
我说，你连接受现实都做不到，如何帮助孩子，如果自救？
我要求父母面对现实，坦然地接受孩子的现状，这是进弯湾的第一个条件。
新生家长会
所以，弯湾的孩子出镜从来都不打马赛克。我们就是要光明正大地，快乐地活在这个世界上。有个坐在轮椅上的作家朋友来弯湾后，写了一篇文章，说弯湾是“不打马赛克的爱”，我觉得说得特别好。
我们有很多孩子其实非常优秀，有孩子办过画展，有孩子办过摄影展，真的很有天赋。
6月28日，我们在杭州图书馆刚刚给孩子们办了一次画展，主题叫“苔花如米小，也学牡丹开。”
我一看到这句诗，就被打动了，简直就是为弯湾的孩子们量身而作的一样。他们如此纯净，就像苔花一样弱小，但他们的生命，同样像牡丹一样盛开，同样美好。
上天的邀请
去弯湾那天，下小雨。徐琴老师在弯湾洗车行门口等我们。
下雨天，没人来洗车，七八个洗车行的弯湾“员工”在玩乒乓球。在老师的提醒下，他们陆续走过来，举起右手，羞涩地和我们打招呼：姐姐好！
一位女学员用托盘给我们端来两杯茶水，停在我们面前，不断地转头看老师。我知道，她是想请我们喝水。
另外一位学员带领我们参观洗车行的工作区域，他讲话有点磕巴，手势生硬，但看得出来，已经经过无数遍训练了。有个学员一直跟着，时不时插进来自顾自地讲自己的版本。之前讲解的学员有点不知所措。
老师说，一个人讲就好了。插进来的学员不为所动，继续讲自己的。
徐琴老师拉着他说，这次让他讲，下次再你来讲，好不好？
他不再说话，嘴唇依旧小声地念念有词。
参观完，学员们放松下来，开始“原形毕露”，靠过来，搂搂徐琴老师的肩膀、拉拉她的手，拍拍她的背，有个女孩挽着她的胳膊，用杭州话口齿不清地和她开玩笑，亲昵又亲密。
徐琴老师满脸慈爱的笑容，看着每一个孩子，随意地和他们说话，就像母亲和孩子那样说话。
徐琴老师笑眯眯地站着，但她的视线在孩子们身上，她能看到每个孩子在做什么，要跟他们说些什么。
她走过去跟一个孩子说，把你脖子上的挂件取下来放好，不要戴着上班。孩子爽快地答应，取下来放到自己的柜子里去。
徐琴老师叫来另一个老师，说，这个挂件是尖的，太危险，提醒他以后不要戴。
她的细心让我吃惊。
托管中心的墙上都是学员们的照片，我举起手机拍照，跟在我后面的一个男生一声不吭从我手里拿过手机，帮我拍，吓了我一跳。徐老师介绍，他摄影技术非常专业，还办过摄影展。
一个小姑娘安安静静地坐在桌前画画，桌上全是她的作品，有抗疫系列，还有各种美丽的风景。她正在画的，是简笔画猪，一笔画就，胖胖可爱的一只猪，说代表自己。
上面的简笔画猪她一笔就画成了
她边画边有一茬没一茬地和我们搭话。我走过去拿起她刚画好的画，忍不住搭着她的肩，和她交流。我们说起疫情期间她的创作，她头也不抬地说，在家里关着，都要闷死呢。
我感觉，她和正常人没什么区别。
后来，徐琴老师告诉我，这个孩子是自闭症，有接触恐惧症。如果不小心谁碰到她，她会突然崩溃，失控尖叫。当我的手搭在女孩子的肩上，她的心都提到了嗓子眼，吓出一身冷汗。
奇怪的是，那天，女孩子好像对我搭上她肩头的手毫无感觉，一直和我有说有笑。
听后，我也吓出一身冷汗。
坐在徐琴老师的办公室，不断有人突然推开门，是弘毅。每次他都问同一个问题：我想去买奶茶给同学喝，买几杯？
妈妈每次都温柔地提醒他，记得先敲门。然后问他：几个人喝奶茶？
弘毅想一想，迟疑地说，两个。
妈妈伸出两个手指，问他，这是几？弘毅想半天，说二。那就买两杯。关上门走了。
过一会儿，他又再推门进来问相同的问题。徐琴老师再耐心地回答一遍刚才的问题。
弘毅送奶茶
她说，弘毅的状态已经比十年前进步太多了。这里的很多孩子，都有很大的进步。
过了几天，徐琴老师来丑故事，带来两大盒弯湾孩子们做的葱油饼，实在太好吃，全办公室都吃得停不下来。
徐琴老师电话一直不停，开始处理公司的事情，后来一直在安排6月28日弯湾孩子们画展的细节。她事必亲躬，连画展的序，都是她亲自写的。她是孩子们的妈妈、体育老师、心理老师、生活老师……她今年56岁，高负荷的工作，让她的身体开始出现透支，咽喉总是发炎、膝盖也常痛。原本打算60岁才启动的“弯湾小山村”计划，她打算提前开始了。
为画展做准备
第一次见徐琴老师，是在沐容慈社组织的一次郊游里。徐琴老师欢声笑语，拿了一大包自己做的网红鸡爪，和大家分享。
她的笑容爽朗明亮，又充满慈爱，是可以驱散任何阴霾和黑暗的那种温暖。
每个人来这世间都有不同的功课，有人浑浑噩噩一生，有人肩负着老天赋予的使命。徐琴老师就是被上天邀请，带着使命，把母爱变成了大爱的人。带着这群折翼的天使，生活在她亲手打造的理想国。
徐琴老师的人生，实在太丰富。她的经历让我了解，所谓命运，其实是你的人生的态度和选择。遇到事情，你如何想，如何做。
遇到不幸，你可以选择怨天尤人，沉沦下去。但这对你自己，对别人都没有任何好处。
你也可以选择自救，当你不屈服于命运，老天爷就拿你没办法了。
你把自己活成一棵大树，你就有能量去荫庇更多的生命。你内心足够强大，不仅可以自救，还可以救人。
就像徐琴老师一样，历经劫难，她终于从一个孩子的母亲，活成了一群孩子的母亲。都说“为母则刚”，而我所看到的徐琴妈妈，除了坚强和勇敢，更多的，是她生命的厚度和宽度，她无坚不摧的柔软和慈悲。
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