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云南癫痫儿童迎来希望和福音人民资讯 [复制链接]

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「本文来源:昆明日报」

“花花(化名)的年龄太小了,目前中度贫血、肺部有感染,术后风险太高了,要想办法解决这个问题,大家有何好办法?”

9月7日下午17时45分,医院住院楼9楼癫痫中心办公室里,略感闷热,一场癫痫患儿术前评估分析会已进行了2个多小时,大家目不转睛地盯着电脑屏幕上的病例手术方案PPT,边看边讨论,专注、专心、专业……医院癫痫中心负责人李丽君、外科副主任医师叶磊、内科副主任医师段丽芬和孙莹等14名医护人员正在激烈地讨论着第4例癫痫患儿病例的术前准备工作。

这是医院癫痫中心每周五下午准时开展的病例术前评估分析会,至今已经坚持了7年。

每位医护人员的汗水没有白流,努力没有白费,医院癫痫中心于近日赢得了中国抗癫痫协会首批二级癫痫中心的荣誉,成为云南省首家通过中国抗癫痫协会二级癫痫中心评审的单位,在儿童癫痫疾病诊治领域得到国家的认可,从此开启了云南更规范化诊治儿童癫痫疾病的新征程,为云南癫痫儿童带来了更多希望和福音。

带着情怀追梦7年

赢回一块“国字号”招牌

医院癫痫中心的23名医护人员心里,都藏着一种“医者仁心、大医精诚”的情怀。

聊起医院癫痫疾病诊疗医学领域的发展之路,不能忘了一名医生,她就是李丽君。今年62岁的李丽君,已退休7年,是云南省癫痫疾病诊治方面的首席专家。她有几十年的丰富癫痫疾病诊疗经验,医院返聘,怀揣着那份对癫痫儿童的爱和一名人民医生的无限情怀,继续默默地为云南癫痫疾病诊治发挥余热,传帮带教新人。

无独有偶。医院、中国抗癫痫协会脑电图与电生理主任委员刘医院客座教授。

李丽君说:“癫痫是一种以具有持久性的致痫倾向为特征的脑部疾病,其特征是由脑神经元异常放电导致反复痫性发作或异常行为、感觉,有时还会有意识丧失,是世界最常见的神经系统疾病之一,是一个可造成灾难性后果的全球健康问题。”

据中国抗癫痫协会最新流行病学调查资料显示,全球目前有万癫痫患者。我国癫痫患者约万,难治性癫痫儿童约万。其中,云南省癫痫患者40余万人,儿童青少年约15万人,其中50%的癫痫患儿未得到正规的诊断及治疗。癫痫儿童死亡危险性为一般人群的2倍至3倍,智力残疾是儿童癫痫最常见的合并症。癫痫对个人、家庭、社会造成了严重的躯体、心理和经济负担,不仅是医疗问题,也是重要的公共卫生和社会问题。

过去的20年,中国的癫痫科研取得了重大进展,成果产出目前位列世界前十。目前在中国有近20种传统和新型抗发作药物。一些癫痫中心可通过全面的术前评估后进行癫痫的神经外科治疗。迷走神经刺激、脑起搏器、低频高强度经颅磁刺激、生酮饮食等都是在临床应用有效的非药物抗癫痫疗法。中国抗癫痫协会成立15年来,每年6月28日的“癫痫关爱日”,通过各种专业活动和科普倡导,减少公众和社会对癫痫的错误解读和偏见歧视,缩小了癫痫的治疗缺口。中国抗癫痫协会还着眼于鼓励政策制定者改善癫痫立法,建议地方政府和卫生部门改善医疗保险政策,将癫痫治疗费用纳入医保覆盖体系等工作。“全球抗癫痫运动中国示范项目”最初在中国5个省和上海开展,为期三年的干预显著缩小了治疗缺口,为其他发展中国家提供了宝贵的经验。随后,更大规模的“农村地区癫痫预防和控制管理项目”获得国家卫生健康委的支持和资助,在18个省的20多万人中开展了癫痫筛查和诊断。该项目利用现有的社区卫生机构网络,成功在农村地区实现了惊厥性癫痫的治疗和管理。

近年来,云南医疗机构紧跟全国癫痫疾病诊疗医学发展的脚步,不断提升云南癫痫疾病的诊治水平,医院就是其医院。年,医院迈出了积极探索癫痫疾病诊疗发展的脚步,医院领导班子高度重视,坚持以人民健康至上的情怀,全力推进云南抗癫痫疾病诊疗技术的探索和科研,7年约投入万元。

7年时间,在医院领导班子全力支持下,李丽君带领着团队不断追梦,怀揣“医者仁心、大医精诚”的人民医生情怀,不断从癫痫的流行病学和社会心理、治疗管理、科学研究以及农村地区癫痫防治项目进行探索研究,用专业规范精湛的诊疗技艺,赢得了国家的认可,得到了患儿及患儿家庭的肯定。

现在,医院癫痫中心成为中国抗癫痫协会理事单位、云南省抗癫痫协会神经电生理分会主任委员单位、云南省脑电图培训基地。

娴熟运用MDT模式

每年救治上千人次癫痫患儿

年5月25日,13岁的彬彬(化名)嘴角不停地抽搐,医院救治,但没查出病因,后来病情持续加重,曾长期服用4种抗癫痫药物治疗仍无法控制孩子的癫痫发作,最严重时每天反复抽搐上百次,并伴有流口水、站不稳等症状,进食时也会反复抽搐发作。

彬彬第一次到医院就诊时,被确诊为癫痫。当时神经内科副主任段丽芬接诊后,因患儿急性起病病史短,颅内病变位于功能区,建议先进行口服药物控制治疗,治疗过程中患儿服用多种抗癫痫药物仍有反复频繁抽搐,认知和语言功能也受影响,只能通过手术治疗才有希望挽救孩子生命,但患儿病变位于功能区,手术后出现偏瘫等后遗症可能性大。在刘晓燕教授指导下,医院MDT(多学科诊疗模式)团队会诊为患儿制定手术室方案,多模态融合MRI及PET-CT检查,术前手术机器人精确定位癫痫病灶及范围,确定实施“术中电生理监测下致痫灶病灶切除术”。在当时神经外科主任杨雷的带领下,MDT手术医疗团队对彬彬实施了癫痫病灶切除术。在神经外科手术机器人(神外手术精准导航定位系统)的帮助下,从彬彬进入手术室到完成手术,耗时5个小时左右,彻底把病变神经切除干净,术后10天便痊愈出院。

像彬彬这样被成功救治的案例太多了。神经外科副主任叶磊说,癫痫中心最大的诊疗特点是,在救治癫痫患儿的过程中,能够娴熟运用MDT强强联手,整合了神经内科、神经外科、神经电生理中心、影像科、康复科、SICU科等多学科协同合作。术前,多名医生开会分析研判患儿病情,共同制定一套包括手术指征确定、术前术后各种风险应对策略、术后长期病情管控方案等科学有效的治疗方案。术中,还有神经外科手术机器人帮忙。就彬彬案例来说,因为患儿病灶位于大脑皮层神经功能区,手术定位要求高,稍有不慎可能存在肢体瘫痪风险,手术风险较高,在征得彬彬家属同意后,决定在手术前,通过使用目前国内最先进的神经外科手术机器人精准定位病变致痫灶的准确位置,辅助医生顺利实施完成癫痫病灶切除术。

10年前,医院就成立了神经内科、电生理中心,每年癫痫门诊量约3万名患儿,住院治疗癫痫患儿近人。近年来,神经调控技术、外科治疗技术迅速发展,结合药物治疗,解决了大多数药物难治的癫痫发作难题,可控制70%以上的患儿不发作。年至年,医院先后成立了神经外科、癫痫技术中心,已初步搭建起儿童药物难治性癫痫多学科会诊平台和疑难癫痫患儿诊断网络平台,并整合全国知名专家资源为患儿制定个体化诊疗方案。

如今,医院成为云南首家中国二级癫痫中心,MDT模式的娴熟运用、高导脑电系统运用,又有神经外科手术机器人助力,加上一套规范的癫痫疾病诊疗体系,可以成功实施多病灶症状性癫痫病灶切除术、神经离断术、迷走神经刺激器植入术、颞叶内侧癫痫致痫灶切除术、立体定向电极植入等手术,让一个个癫痫患儿恢复了健康。

拥有大批专业技术人才和学科带头人,是医院癫痫疾病诊治水平得以不断提升的核心竞争力和原生动力。医院癫痫中心业务内容包含儿童神经内科、儿童神经外科、儿童神经电生理、儿童神经影像、儿童神经心理和发育等专业,为来自全省各地的癫痫患儿提供优质服务,包括儿童癫痫专科门诊,多学科难治性癫痫手术评估讨论、与国际接轨的抗癫痫药物治疗、生酮饮食治疗、癫痫病灶切除手术、脑叶离断手术、神经调控手术等多种治疗方式。科室现有人才梯队完善、人员配置合理,共有专业技术人员23人,其中主任医师2人,副主任医师3人,取得中级脑电图资格证书12人,银河计划中级职称2人,硕士生导师1人,在读博士1人,中级电生理技师5人。仪器设备先进、配套设施齐全,拥有独立床位15张,其中视频脑电监测床位2张,配备神经外科Leica手术显微镜、神经外科手术机器人,日本光电导脑电图1台,32导视频脑电图仪器15台、术中多功能神经监测仪等先进设备。

这些年,医院癫痫中心每年完成脑电监测患儿超过人次,年住院治疗患儿超过人次。

“自今年5月23日,医院癫痫中心正式成立以来,每月门诊量约0人次,每月住院患儿90余人次,治好了不少难治性癫痫患儿。”段丽芬说,除药物控制治疗癫痫病外,手术治疗是难治性癫痫患儿很有希望和前景的治疗手段,但必须根据每个患者具体的癫痫分类和颅内病变范围及先进的术中功能检测系统来制定手术方案。

段丽芬建议,一旦发现孩子患了癫痫疾病,一定要争取在发病的头两年内治疗好患儿的癫痫发作,还要治疗好他们的心理疾病,才能让癫痫患儿像健康孩子一样成长。

路途还很遥远

云南抗癫痫之路启航新征程

“在全国申报的家医疗机构中,我们作为医院医院比拼,最后赢得这份荣誉,真是不容易。”李丽君说,虽然在癫痫疾病诊治方面取得一点成绩,但荣誉属于过去,规范化抗癫痫的道路还很遥远,国家三级癫痫中心是接下来要努力实现的目标。大家要走的道路还很长,还得继续摸着石头过河,继续砥砺前行,救治更多癫痫患儿,为云南癫痫疾病诊疗医学领域发展“添砖加瓦”,贡献力量。

目前,医院癫痫中心已经在玉溪市、曲靖市、大理市建立了一套癫痫疾病诊疗三级分诊网络体系,指导帮助基层乡镇卫生院、社区开展癫痫疾病诊治工作,让基层医生及时有效对患儿进行癫痫疾病的分诊,让村里的患儿不医院,就能及时处理和治疗一般的癫痫疾病,为患儿家庭省下看病就医的医药费。今后,医院癫痫中心将把癫痫疾病诊疗三级分诊制度、体系覆盖到全省州市,努力救治和造福更多癫痫患儿。

“以前,有些难治性的癫痫疾病,医生时有束手无策的尴尬,只能靠药物控制,患儿家长只能带着娃娃无奈地跑‘北上广’医院求医。现在,在医院癫痫中心就可以实现难治性癫痫疾病的精准诊断、精准定位、精准手术治疗,让患儿不再复发,恢复健康。”叶磊说。未来,医院癫痫中心这个平台走上更加规范化道路后,将规范云南地区的早发癫痫性脑病、癫痫综合征、遗传性癫痫、围产期脑损伤相关继发性癫痫、药物难治性癫痫的病因学研究诊治,多学科合作和长期管理,推进癫痫的规范化诊治和长程管理,规范所有癫痫患者的诊治,提升癫痫疾病诊疗水平。

云南抗癫痫之路走上新征程,路途还很遥远、挑战也还很大,需要向全世界、全国癫痫疾病诊疗医学领域的专家们学习癫痫疾病诊疗技术和丰富的经验。为了进一步提高云南省癫痫疾病的诊疗水平、促进癫痫疾病诊疗医学领域科研不断发展,年5月28至30日,医院与世界健康基金会、云南省抗癫痫协会脑电图与神经电生理委员会联合举办了《“彩虹桥”中国癫痫儿童及家庭关爱项目云南培训班》和YAAE脑电图与神经电生理委员会年学术年会。来自国内及全省名癫痫、脑电图与神经电生理领域的专家学者共享学术盛宴,促进云南相关领域从业人员技术的规范。有余人通过在线直播参会。会上,多名专家围绕难治性癫痫的治疗及诊断、儿童癫痫综合征的临床和脑电图特点、癫痫性痉挛外科治疗和预后、病例分享等丰富的主题演讲,介绍脑电图临床应用以及儿童癫痫病症的临床特点等内容,让大家学到了很多有用的知识和经验。类似的学术论坛和医疗专业技术培训年年开展,已成为医院的一项重点常态化工作。

医生们深知,治好癫痫患儿心理上的疾病,远比治好身体上的疾病更重要。面对那些需要关爱的癫痫患儿,医生们付出了更多的情感关怀。在世界健康基金会的支持下,云南省抗癫痫协会脑电图与神经电生理委员会、医院已在云南开展“彩虹桥—中国癫痫儿童及家庭关爱项目”,每年通过举办夏令营等活动,每次邀请15名癫痫儿童参与,医生和孩子们交流情感、培养感情、进行心理辅导,关爱每名孩子的心理健康成长。

医院院长张铁松表示,医院癫痫中心的正式挂牌成立,是云南省癫痫疾病诊疗医学领域的一种革命性突破,开启了规范化诊疗癫痫疾病的历史新征程,将不断积极探索一种更规范、更有效的癫痫疾病诊疗模式,为云南癫痫儿童带来更多的希望和福音。记者黄河清摄影报道

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